导报讯 （记者 石程罗纳） 4月25日，由厦门市同心义工服务中心主办的“2026年福建省神经肌肉罕见病科普交流会”在厦顺利举行。

“时间就是运动神经元。”会上，厦门大学附属翔安医院儿科陆妹主任医师分享了一例脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿在48小时内确诊并启动治疗，两个月后运动评分大幅提升的案例，直观印证了早诊早治的黄金法则。厦门大学附属中山医院神经内科陈星宇主任医师则鼓励成人患者，通过科学管理维持好现有状态，迎接更多新的治疗希望。复旦大学附属儿科医院康复中心神经肌肉罕见病治疗组组长李惠教授向家属普及了脊柱保护与体位管理的核心原则，强调康复应兼顾生理功能恢复与社会融入需求，助力患者实现全面回归社会的目标。

活动不仅会聚了省内外顶尖医学专家，更通过真实的医患对话与社群互助，为罕见病家庭搭建起一座融合医学知识与人文关怀的桥梁。

主办方表示，未来将持续搭建此类科普交流平台，联动医疗、公益和社会资源，为罕见病家庭提供“从诊疗到心理”的全方位支持，陪伴他们与生命对话，向新而行。